「血管の状態が60代後半」難病と闘う大学生ダンサー 副作用の”ムーンフェイス“乗り越え「理解してもらえなくても、知ってもらうこと」

子どもたちからの助けに感謝、闘病を経験したからこそ伝えられること

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  現在の燈華莉菜さん（Instagramより）

　大学の勉強の傍ら、子どもたちに手話とダンスを融合させたUD（ユニバーサルデザイン）ダンスの指導をしている燈華さん。昨年は、その子どもたちが『全日本小中学生ダンスコンクール』で見事、銀賞を獲得したという。

　「小学生のパワフルさに驚きました。小学生と私、そんなに歳の差はないと思っていましたが、元気の差がすごくて。いくら踊っても元気で走り回れるほどで、びっくりしました。そんな元気な子どもたちですが、私がしんどそうにしていればそれを感じ取り、自分たちでできることをやろうと行動してくれます。子どもでも、本当に周りをちゃんと見てくれているんだなと感じました」

　そんな子どもたちへ、闘病を経験したからこそ伝えられることがあると、燈華さんは熱く語る。それは、「決めつけてはいけないこと」だという。

　「例えば、私は病気のために、挙上し続けたりジャンプをし続けたりすることができません。それを見たときに、『やる気がない』『集中力がない』『筋肉がない』など、決めつけられてしまうことはよくあると思うんです。それは子どもだけでなく、大人も同じです。私自身、先生からこのような言葉を常に浴びせられてきました。その度に私も、『自分のやる気がないからだ』と思い込むようになってしまっていたんです。でも、主治医から『狭窄してるから、こりゃピョンピョンするのは相当大変だろう』と言われて、ホッとしたんです。だから、何事も決めつけてはいけないと感じました」

目指すは“手話のできる難病持ちの栄養士”、「理解してもらえなくても、知ってもらうこと」の大事さ

　今後は、手話ができる栄養士として、多方面に活動していきたいという夢があるという。

　「今はまだ栄養士の卵なので、勉強に専念していきたいです。そして、“手話のできる難病持ちの栄養士”として患者に寄り添えるような栄養士になりたい。隙間時間にはUDダンスを広められるように、これからも練習をしたいと思っています」

　「病気を持っていても言えない人もたくさんいることを理解してほしい」と声をあげる一方で、病気と闘っている人たちに対しても、「少しの勇気を持つことで助けてくれる人はたくさんいる」と燈華さんは呼びかける。

　「私はオープンに話せるタイプの人間なのですが、同じような病気を持っていても、男女関係なく言えない人もたくさんいます。言えないからこそ、悪く思われてしまったり、理解されないこともたくさんある。世の中にはそういう人もいることを理解してもらえたらと思います。

　そして、病気と闘う方に伝えたいのは、少しの勇気を持つことで助けてくれる人はたくさんいる、ということ。やっぱり、打ち明けるのはとても怖いです。でも、病気であることを知らなければ、周りが助けることはできません。信頼できる人にだけでも話して、理解してもらえなくても知ってもらいましょう。知ってもらえれば、助けてもらえることもあります。一人で抱え込まないで一緒に闘いましょう。難病でも、探せばたくさん仲間はいますよ」

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