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「気持ち悪い」「白すぎ」心ない言葉からアルビノ女性を救った母の存在 緑内障発症も「見えなくなるまで、家族の顔をしっかり見ておきたい」

生まれつき肌や目の色、毛髪の色素が薄い“アルビノ”という遺伝子疾患を持つ“りり香さん”。アルビノについての質問に答えたYouTubeの再生回数は180万回を超え、インスタやTikTokなどのSNSでも自身の生活ぶりやファッション、アルビノあるあるに至るまで幅広く発信。正しい知識を伝えると共に、「アルビノの人ってこんなにキレイなんだ」「天使みたい」と反響を呼んでいる。昨年、緑内障を発症。失明は免れない中で、SNSで自身について発信を始めた背景や、今後について話を聞いた。■文字が読みづらく、紫外線に当たれない…小学校で直面した入学拒否の壁

この記事の画像

  • アルビノである自分を受け止め、メイクやファッションを楽しむりり香さん(本人画像提供)
  • 赤ちゃんの頃のりり香さん(本人画像提供)
  • 二卵性双生児の妹とりり香さん(本人画像提供)
  • 姉に抱きかかえられるりり香さんと二卵性双生児の妹とともに(本人画像提供)
  • 幼少期りり香さん(本人画像提供)
  • 白無垢に身を包んだりり香さん(本人画像提供)
  • 結婚式、最愛の旦那さまとともにりり香さん(本人画像提供)
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