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「あなたの娘に生まれて幸せ」ベッドの上で演奏会も…病気の女性支える母との絆と音楽

「死を覚悟した」絶望から少しだけ目を逸らし、見つける希望

 音楽や仲間たちを支えに、長い闘病生活を続ける星野さん。Twitterを見ていると、夢を叶えるべく前向きに生きる彼女と、それを包む家族の愛情が垣間見える。だが、ときには変わらぬ病状に「絶望して死を覚悟した」と、赤裸々に明かすこともある。

 「私は強い人間ではないので、寝たきりになって4年経ってもなお、絶望を乗り越えることができていません。でも、真正面からやってくる絶望から少しだけ目線から逸して、1日1日を『今日が地球最後の日だったら私は何をするだろう? 私には何ができるだろう?』、ただそれだけを考えて生きています」

 『地球最後の日に何をするか?』とは、誰でも一度は夢想したことのあるテーマだろう。だが星野さんの場合、それはどうにもならないつらい現実からの切実な逃避であり、日々を生き抜く糧にもなっている。それを思うとき、コロナの影響下とはいえ多くが自由に動くことのできる私たちには、もっとできることがあるのではないか。そう気づかされるのではないだろうか。

 最後に、一般にはあまり知られていない脳脊髄液減少症という病気について、伝えたいことを聞いた。

 「認知度が低い病気ですが、誰でも発症する可能性のある病気です。認知度が低いために、診断治療できる病院も非常に限られています。そして、確実に完治する治療法もまだ確立されていない病気なのです。治療に関する研究が進んで、同じような状況で苦しむ人が1人でも減ってほしいと願っています」

星野さんの作曲・演奏活動のきっかけとなった曲『ひかり』

■星野希望さんTwitter(外部サイト)
■星野希望さんYouTube(外部サイト)

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